我想要怒放的生命

这不是汪峰的那首歌，而是一本书的名字，它的作者不是什么大家，而是一群特殊的群体—白塞氏病(Betch’s disease，BD)患者，这个疾病还有一个“好听的”名字“丝绸之路病”，因为好发于古代“丝绸之路”沿线的国家和地区，包括中国、土耳其等地而得名。但这个疾病并不像名字那么优美，因为罕见，所以容易早期被误诊、漏诊，一旦被病人和医生忽视，诊断和治疗不及时，可能会导致失明、肠穿孔、脑损伤甚至死亡。上海市第一妇婴保健院生殖免疫科鲍时华

送书给我的是门诊患者中的一位，也是因为她，作为妇产科医生的我才对这个疾病有更深一步的了解，这是一个主要依靠临床症状评分来诊断的一种免疫性疾病，这些患者都有共同的特点：早期身体出现轻度不适，如偶尔的口腔溃疡、外阴溃疡，偶尔的眼部虹膜炎、皮疹、下肢结节红斑和关节疼痛，一般不会去就诊，如果就诊一般也不会轻易考虑是免疫系统出现问题，直到病情较为严重，出现食道溃疡、小肠或结肠溃疡及关节肿痛等影响到生活质量，才会逐渐在摸索式诊疗过程中发现可能是罹患了免疫性疾病。

这位白塞氏病患者来看我的门诊也是因为复发性流产，该病和自然流产没有必然关系。但这个患者不仅仅是白塞氏病，她还是单角子宫，疑似抗磷脂综合征，又是高龄，连续发生的自然流产对她的打击非常沉重。痛定思痛，她调整好心态，在我们的指导下积极备孕，厦门至上海来回六次飞行，她母亲陪着她，她揣着宝贝，三代人就这么挺过早孕三个月，在孕三个月毕业时她送给我一本《我想要怒放的生命》——由白塞病友原创，让我看到了他们曾经在黑暗的岁月里走过的艰辛的路，让我感动于他们顽强而乐观的精神，特别是那些为了追求一个正常人的权利——做一个母亲的群友们，为了孩子的健康，不惜暂时牺牲自己健康的感人故事，读起来令人动容。

孕中、孕晚期我和她一直网络沟通，如今她已经是一位幸福的妈妈，我知道她现在的生活绚丽多彩，偶尔打开微博我会看见她快乐地生活在网络的那一端：

曾经多少次失去了方向，曾经多少次扑灭了梦想，如今我已不再感到迷茫，我要我的生命得到解放，我想要怒放的生命，就像飞翔在辽阔天空，拥有超越平凡的力量……